Ada Pelangi di Balik Sakit Langka yang Kualami

Oleh Monica Horezki, Jakarta

Namaku Monica Horezki Vivacioingriani. Kesan apakah yang kamu dapat ketika mendengar namaku?

Beberapa orang menganggap namaku panjang dan unik. Nama itu diberikan oleh orangtuaku dengan maksud yang baik. Kata ‘Horezki’ merupakan gabungan dari dua kata baik: hoki dan rezeki.

Namun, meskipun ada makna rezeki dalam namaku, nyatanya kehidupan tak selalu penuh rezeki. Pada usia 20 tahun, aku divonis mengidap penyakit yang namanya cukup langka didengar di Indonesia. Penyakit ini disebut Dandy Walker Syndrome yang mengakibatkan aku kehilangan keseimbangan tubuh karena otak kecilku tidak bertumbuh secara sempurna. Sindrom ini ditemukan oleh seorang dokter saraf bernama Walter Dandy di Amerika Serikat pada tahun 1914.

Kehilangan keseimbangan tubuh menyulitkanku dalam banyak hal. Misalnya, jika aku memegang segelas susu, pasti akan banyak yang tumpah. Sama halnya dengan saat aku berjalan atau menulis dengan tangan. Aku pernah dicegat di bandara karena cara jalanku yang sempoyongan dan gampang menabrak. Petugas bandara mengira aku sedang mabuk. Tulisan tanganku juga sering dikritik karena berantakan dan jelek seperti cakar T-Rex.

Aku sempat berkecil hati.

Hadirnya penyakit ini menimbulkan tantangan. Ada orang-orang yang kemudian menganggapku sebagai beban ketika mereka tahu kalau secara medis, sindrom dandy walker tidak bisa diobati dan hanya bisa dikurangi dengan terapi rutin seperti duduk di atas bola yoga yang setiap hari aku lakukan.

Kini, aku sedang kuliah di semester 5. Cerita tentang diri dan kondisiku tidak serta merta diterima oleh semua temanku. Yah, mau bagaimana lagi? Aku harus ditemani Mami kemanapun aku pergi, termasuk untuk nongkrong. Aku juga dianggap menjadi “anak emas” dosen karena diberi izin untuk menggunakan laptop ketika ujian. Mungkin teman-temanku mengira aku berbuat curang dengan membuka internet di laptop untuk mencari jawaban.Padahal, tanpa sepengetahuan mereka, aku harus memohon izin ke dosen untuk diperbolehkan mengikuti perkuliahan.

Terkadang hal-hal ini membuatku sedih dan frustasi. Aku merasa kalau dunia tidak adil dan tidak ada lagi pengharapan untukku. Sudah tak terhitung jumlah orang yang menganggap rendah dan yang skeptis terhadap masa depanku—bahkan ada pula yang menghakimi orang tuaku. Sebagai orang yang memiliki hobi menulis, aku pun mencurahkan perasaanku ke dalam tulisan.

Aku terus mengetik dan menuangkan isi hatiku selama bertahun-tahun hingga suatu saat, secercah pikiran muncul di benakku: bagaimana aku bisa menjadi berkat bagi orang lain melalui hidupku?

Ingin rasanya aku membagikan cerita dan pergumulanku bersama Tuhan sebagai pengidap sindrom ini dengan menerbitkan buku. Namun, keraguan dan rasa takut kerap kali datang menghampiri: Apakah aku mampu? Apakah tulisanku layak? Apakah ceritaku bisa menyentuh hati banyak orang dan menjadi berkat?

Pertanyaan-pertanyaan ini sempat mengurungkan niatku untuk mencoba menerbitkannya. Perasaan takut mendapat penolakan juga membuat diriku galau untuk akhirnya melangkah. Tetapi, perintah Tuhan untuk bersaksi mendorongku datang kepada-Nya dan meminta keberanian.

Puji Tuhan, berkat pertolongan Tuhan dan dukungan dari kedua orang tua yang menguatkanku, ada satu penerbit yang menerima tulisanku dan bersedia menerbitkannya.

Hari itu, dengan penuh semangat kudatang ke kantor penerbit itu untuk berdiskusi. Aku memberikan judul “Menjalani Apa yang Tidak Dijalani” untuk bukuku. Aku sadar, di tengah dunia yang telah jatuh ke dalam dosa, tidak semua orang dapat merasakan dan menyaksikan kasih, kebaikan, dan pertolongan Tuhan dalam hidupnya. Aku, yang melalui sakitku diizinkan menjadi saksi atas kebaikan Tuhan merasa perlu untuk membagikan kembali kisah kasih itu kepada orang lain.

Hadirnya penyakit langka dalam hidupku mungkin dapat menjadi badai yang menenggelamkanku, tapi tidak ada yang mustahil bagi Tuhan. Badai yang kualami mampu ditenangkan-Nya hingga aku pun melihat pelangi kasih-Nya.

Banyak orang skeptis akan masa depanku dan menghakimi orang tuaku karena keadaanku. Dari situ aku melihat bahwa mencintai orang yang ‘spesial’ tidaklah mudah, tetapi Tuhan mengaruniakan kepercayaan pada kedua orang tuaku untuk tetap mencintaiku sepenuh hati. Tanpa kehadiran orang tuaku yang tangguh, kurasa aku hanya akan hidup menjadi pribadi yang sia-sia, yang tak akan mampu bersaksi di sini di hadapan sahabat-sahabat seimanku.

Aku selalu ingin jadi pribadi yang mengasihi dan dikasihi Tuhan, menghasilkan karya yang bermakna dan menjadi berkat bagi banyak orang sesuatu apa yang firman Tuhan perintahkan agar kita terus bersaksi sampai hari Tuhan datang.

Hanya Tuhan yang mampu mengubah ratapan menjadi tarian. Kiranya apa yang kusaksikan dapat menjadi inspirasi bagi banyak orang yang menghadapi jalan hidup berliku dan penuh tantangan.

Kuucapkan terima kasih kepada kamu yang telah membaca kesaksianku, dan sekali lagi ingin kuberkata bahwa hanya Tuhan sajalah yang tetap setia dan mendukung kita walau dunia menolak kita.

Tuhan Yesus memberkati.

Bagikan Konten Ini
21 replies
  1. elen
    elen says:

    Shallom kak.
    Terima kasih ya, sudah mau sharing.
    Semoga kakak selalu menjadi berkat dan tetaplah menginspirasi.
    Tuhan Yesus memberkati kehidupan kakak dan keluarga.

  2. Demitriana PL
    Demitriana PL says:

    Terima kasih sudah berbagi berkat Tuhan melalui kehidupanmu. Kiranya engkau terus diberi kekuatan dan terus menjadi berkat. Gbu 🙏

  3. David Farelly
    David Farelly says:

    hanya karena anugerah-Nya Haleluya Amin! Tuhan Yesus memberkati dan menyertai kita sekalian.🔥🛐✝️

  4. Winda Thalia
    Winda Thalia says:

    AMIN🙏🏻😇😇😇 , TERIMA KASIH UNTUK KESAKSIANYANYA SOBAT 🙏🏻

  5. Stevy Manganti
    Stevy Manganti says:

    Tetap semangat dan teruslah menjadi berkat dalam setiap keadaan. TUHAN YESUS Memberkati.🙏🙏😇

  6. Lia
    Lia says:

    Diusia 2 tahun Aku mendrita penyakit langka.aneh
    Penyakit itu menyerang dibagian kaki,tangan dan lutut.saat diusia itu sampai menginjak SD aku kesulitan utk beradaptasi dgn org2 sekitarku krn bagi mereka aku bau,jorok dan meresahkan.
    Tak jarang aku membuat malu kedua orgtuaku dan saudara2ku.
    Aku sadar kehadiranku saat itu tidak berguna.aku menghabiskan waktu sndri dirumah.aku tidak memiliki teman sepermainan layaky anak2 yg bermain dilingkungan kampungku.
    Aku hanya punya satu teman namun kita juga sring ngk bersama.krn aku yg susah diajak kemana2 membuat dia bosan.
    Sampai menginjak SMP kedua orgtuku mulai melakukan pengobatan herbal.dan disitu alu harus punya bnyak pantangan.ngl boleh mkn yg berbau daging.saat itu aku hnya bisa mkn sahur dan nasi.
    Seiring berjalan waktu aku tumbuh dan mulai bisa merawat dri sndri penyakit iu mulai sembu.
    Dan di masa SMA penyakit itu pun mulai menghilang namun bekasy tetap ada,banyak org memepertanyak y ttng bekas pnykitku.
    Aku malu saat itu krn diumur SMA adalah masa2 rasa maluku mulai ada.aku merasa Tuhan ngk adil sama hidupku.aku bergumul.
    Datang dimasa Tuhan itu hadir dalam hidupku dan membuka pengharapan ujian menjadi berkat bagiku.
    Melihat org lain aku malu sama dri sndri ternyata masih ada org yg lebih dari aku.
    Tuhan justru sayang sama aku masih kasih kedua mata yg lengka utk melihat ciptaanny yg luar biasa dan tangan yg masih bisa berguna buat org lain dan kaki yg masih bisa berjalan.

  7. elvina octavia
    elvina octavia says:

    Terima kasih untuk kesaksiannya .semoga hidupku pun bisa menjadi berkat dimanapun ku berada, amin🙏

  8. cahaya
    cahaya says:

    Terima kasih sudah berbagi, tetap semangat ya kak 😍 Tuhan Yesus setia memimpin dan memberkati kita

Bagikan Komentar Kamu

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *